Carolina föddes med ljumskbråck, navelbråck, hjärtfel och en höft som var ur led. De tre första grejerna var rätt så lättfixade men höften har ännu i dag - 41 år senare - inte kommit på plats. Det skulle dröja massor av operationer och höftskenor senare innan hon ens fick en diagnos.
- Att ingen läkare någonsin såg sambanden mellan alla operationer, att ingen sökte efter en bakomliggande orsak, är ett mysterium, säger Carolina som var 30 år och gravid med Calle när en tandläkare reagerade på att käken vridit sig på ett underligt vis. När också hennes hudläkare börjat sätta samband mellan upprepade och bevärliga eksem och den ovanliga diagnosen Ehlers Danlos syndrom, EDS, sökte Carolina själv efter info på nätet.
- Absolut. Det här ÄR baske mig jag! Så kände jag när jag började läsa om sjukdomen. När jag gick till ortopeden nästa gång sa jag vad jag kommit fram till och efter att doktorn läst i sin läkarbok nickade han och skickade mig till genetikavdelningen vid universitetssjukhuset.
I barndomen drömde hon om att utbilda sig till kurator. Hon ville vara det stöd för andra som hon själv aldrig fick när hon var orolig inför sina operationer. Som fyraåring hade Carolina tillbringat mer tid med sjukvårdspersonal än med sin egen familj och kände till allt om oron inför nästa operation, rädslan för mörker och att bli lämnad ensam.
Inlagd på en gång
Redan som ett dygn gammal skildes hon från sin mamma för att bli inlagd på sjukhus för första gången. Under månaderna som följde provades olika skenor och gipsvaggor för att korrigera höften men inget funkade. Vid ett års ålder opererades höften för första gången. Detta skulle bara bli en i raden av operationer. På grund av den trilskande höften reste hon sig och gick först vid fyra års ålder.
Men sen fortsatte hon oförtrutet att resa sig. Om och om igen.
- Jag är positiv, envis och vetgirig - en krigare säger arbetskompisarna - och mina föräldrar har lärt mig att ingenting är omöjligt tills motsatsen är bevisad, säger Carolina som kallar sina föräldrar för superhjältar och berättar om pappa byggnadsingenjören som drog omkring sin dotter, gipsad från midjan och ner, runt kvarteren i en byggkärra han byggt en sträckställning på. Grannungarna fick också åka med.
Det var varken självklart att föräldrarna fanns vid barnens sida på sjukhuset eller att de skulle få låna hjälpmedel hem. Carolina berättar hur hennes föräldrar fick kämpa för att få ta hem en sjukhussäng så att mamma sjuksköterskan kunde vårda sin dotter hemma och hur de fick tjata för att få låna en rullbräda som Carolina kunde ligga på och dra sig fram med under de perioder hon var gipsad.
Mellan varven hade Carolina hemundervisning, men så fort det var möjligt deltog hon inte bara i den vanliga skolundervisningen utan också i skidtävlingar, på skolgympan och badet. Hon dansade både klassisk balett och jazzdans och tränade aerobics flera gånger i veckan.
I tonåren hängde hon på discon och skaffade sin första pojkvän, trots att den perioden var jobbig med en skoliosdiagnos och år av korsettbärande. Som 20-åring träffade hon sin blivande man på Cleo.
Det har alltid varit fullt ös för Carolina, hon har aldrig låtit sjukdomen hindra henne från att leva som alla andra. Trots att sjukdomen är starkt ärftlig oroade det inte henne när hon väntade sonen Calle.
- Jag var mer rädd för att bebisen skulle ha någon livshotande sjukdom, ler Carolina och förklarar att hon ju inte tyckte att det hade varit så jobbigt med den egna sjukdomen.
Calle diagnostiserades med EDS när han var två år. Redan som nyfödd såg Carolina att han, liksom hon själv, hade ett stort huvud och att han var överrörlig märktes ganska snabbt.
- Calle kunde vika ihop sig till en liten boll och somna på köksstolen, han kunde klämma in sig i små förvaringsboxar och vrida armbågen rakt fram.
Carolina säger att hon är glad att Calle är en pojke, de kommer ofta lindrigare undan än flickor med EDS. Men visst, Calle blir fort trött, det är ansträngande för honom att skriva med penna så i skolan har han fått en dator som hjälpmedel och han behöver extra stöd i matte. Han orkar heller inte fullt ut delta i skolans skidtävlingar och springtävlingar. Eftersom han, som en konsekvens av sjukdomen, är plattfot har han värk i knän och fotleder, något som blivit mer märkbart de senaste åren:
- Nu är Calle såpass stor att han ska få börja med att ha en alvedon i fickan som han kan ta när han får ont. Det är tråkigt att jag blev tvungen att dela med mig av den här sjukdomen, men jag hoppas och tror att han kommer lindrigare undan än jag.
Mådde bättre än någonsin
Själv mådde hon bättre än någonsin under själva graviditeten, på något vis upplevde hon det som att ryggen rätade sig i takt med att magen växte och hon kände ingen smärta, inte ens en klassisk foglossning. Det var däremot självklart att hon skulle snittas, en vaginal förlossning skulle höfterna inte klara av.
Men i 30-årsåldern, efter förlossningen, började hon känna av kroppen på ett nytt sätt. Värken kom smygande och förvärrades för varje år. Skoliosen blev värre. Höften smärtade. Carolina kämpade på med sitt jobb som enhetschef, först på heltid innan hon sakta men säkert tvingades trappa ner. När smärtan till slut drev henne till en sjukskrivning sattes hennes positiva sinne på prov.
Att gå så länge med en trasig höft ledde till att Carolina blev utbränd, hon var ständigt trött och magrade kraftigt. Innan höften byttes ut vägde hon bara 38 kilo.
Även om Carolina just nu kämpar med smärta och extrem trötthet så håller hon glöden uppe genom att skriva dikter, läsa böcker, handarbeta och blogga.
I väntan på ytterligare en stor operation - hennes 26:e - är Carolinas rörelseförmåga mycket begränsad, utan rollator tar hon sig ingenstans och sonen Calle hjälper henne med många vardagliga sysslor. Hennes ena höft är fixad för några år sen och ryggraden stagades med stålskenor i fjol, men den andra höften hänger fortfarande lös. Carolina drömmer om att kunna gå, åtminstone med bara en krycka, igen efter operationen.
- Sen vill jag trycka igång livet på play igen! Jag drömmer om att vi kan leva ett normalt familjeliv, att vi ska kunna planera utflykter och resor och att jag ska kunna jobba igen.
Carolina har en egen blogg: http://gummigumman.blogspot.com/
Birgitta Lindvall Wiik
Fakta
Ehlers Danlos syndrom
Ehlers Danlos syndrom (EDS) är en medfödd bindvävssjukdom som påverkar framför allt leder, ligament, hud och blodkärl. De vanligaste symtomen är överrörliga leder, skör och övertöjbar hud, kronisk värk och smärtor. Det finns flera olika typer av EDS. Ungefär hälften av de drabbade har den vanligaste typen – hypermobilitetstypen – som ger uttalad ledöverrörlighet som en följd av alltför töjbara senor, ligament och ledband.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta.
Vid den allvarligaste formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.
Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5.000 invånare.
Ehlers Danlos syndrom orsakas antingen av ärftliga förändringar i kollagenets uppbyggnad eller
av ärftliga enzymdefekter som påverkar kollagenets funktion. Om den ena föräldern har sjukdomen
blir risken för såväl söner som döttrar att ärva den 50 procent. De barn som inte fått den skadade
genen som orsakar sjukdomen får inte sjukdomen och riskerar inte att föra den vidare.
Läs mer på: www.ehlers-danlos.se