Anneli Simongo har varit sjuk mer eller mindre de sista 35 åren."Det finns massor av intyg som styrker mitt nuvarande hjälpbehov, men jag undrar om ens försäkringskassan har tagit del av eller ens läst dem."
Annelie Simango bor i en lägenhet i centrala Boden med sin make.
– Vi är nygifta och vigsel skedde härhemma på grund av den rådande pandemin.
Anneli säger att det varit tufft sista tiden med alla rättsprocesser. Hennes son dog även hastigt och tragiskt i en olycka i februari 2019.
– Det var fruktansvärt att hantera allting som hände med Försäkringskassan samtidigt som jag försökte ta in, förstå och hantera min sons bortgång. Jag försöker fortfarande finna ro för att kunna bearbeta sorgen. Utan stödet jag får från min man, mina frivilliga assistenter, vänner och nära och kära hade jag aldrig klarat det här, säger hon.
Anneli som nyss fyllt 56 år har varit sjuk mer eller mindre de sista 35 åren. 1992 var hon med om en skoterolycka som passagerare och fick frakturer på två ryggkotor.
– Jag hade fruktansvärda smärtor. Efter olyckan blev jag sjukskriven och har varit hemma helt sedan september 1994. Jag kom till ett smärtteam och fick sedan invaliditetsintyg som gäller ännu.
Personliga assistenten Tsgab Mule hjälper nu Anneli Simonga för den kommunala beviljade assistansen.
Slag i slag efter olyckan har hon drabbats av ytterligare sjukdomstillstånd i tät följd. Hennes svåra astma gjorde att hon fyra år efter skoterolyckan hamnade på lungkliniken.
– Jag gick upp 40 kilo på grund av att jag fick så mycket kortison för astman.
Hon gjorde därför en gastrisk bypass 2010. Operationen innebar att magsäcken krymptes men hon drabbades av svåra hypoglykemier som en biverkning.
– Jag lever med ett blodsocker som ofta faller till livsfarligt låga nivåer som gör att jag tappar medvetandet. Jag behöver därför övervakning dygnet runt. Nätterna är jobbigast, säger hon.
Anneli drabbades av svåra hypoglykemier efter en gastro bypassoperation. Hennes värden behöver mätas hela tiden."Jag lever med ett blodsocker som ofta faller med livsfarligt låga nivåer som gör att jag tappar medvetandet."
2017 beviljades Anneli 178 timmar i veckan med vaken natt och tio timmar och 16 minuter dubbel assistans i veckan samt fyra veckors assistans på sjukhuset från Försäkringskassan. 19 mars 2018 opererades hon igen och skrevs ut 29 mars.
– Läkarna trodde att de kunde stabilisera mina hypoglykemier om de gjorde en recoveroperation. Jag sondmatades och fick även kateter. Direkt efter operationen blev jag något bättre men sedan blev jag bara sämre. Efter det började livet rasa igen.
En stödjande hand. De personliga assistenterna är Anneli Simongas livlina för att klara vardagslivet.
Anneli har idag bestående neurologiska störningar med nedsatt motorik i stort sett hela kroppen. Hon har dessutom hyperreaktiva luftvägar och ett ständigt smärttillstånd.
– Jag har mycket värk, kramper och spasmer och behöver hjälp med mycket kroppsnära saker som kan kännas integritetskränkande. Det är därför viktigt att jag känner tillit till personalen.
Försäkringskassan kom på hembesök till henne hösten 2019 för att göra en utredning om hennes hjälpbehov. Enligt Anneli var det mycket fel som fick rättas i efterhand.
– Försäkringskassan hade fått ett anonymt tips från tidigare assistenter som fått sluta hos mig då de behandlade mig illa och lovade "göra mitt liv till ett helvete". Jag bad att få läsa anmälan mot mig men det som står där är inte sant. Jag är ingen perfekt människa men jag har mina hälsoproblem.
Anneli Simonga är också stomiopererad . Hon har också bestående neurologiska störningar med nedsatt motorik i stort sett hela kroppen
Nu har försäkringskassan 2 oktober i år dragit in all assistansersättning. Indragningsbeslutet gäller retroaktivt från 1 april 2018.
– Jag anses frisk och indragningen sker två dagar efter jag skrevs ut från sjukhuset efter min andra magoperation. Det finns massor av läkarintyg som styrker mitt nuvarande hjälpbehov men jag undrar om ens Försäkringskassan har tagit del av eller ens läst dem, säger Anneli Simango.
Försäkringskassan anser att hon är berättigad till tre timmar. Eftersom det grundläggande behovet understiger 20 timmar i veckan så blir det kommunen som tar ansvaret. Men när Försäkringskassan drog in assistansen var kommunen inte klar med sin LSS-utredning. Hemtjänsten ansåg sig inte heller ha medicinskt kunnig personal för Annelis säkerhet. Så hon stod helt utan assistans en tid och hamnade mellan stolarna trots sitt stora hjälpbehov. Bodens kommun erbjöd henne att tillfälligt flytta in på ett korttidsboende vilket kändes otänkbart eftersom det var mitt under pandemin och hon tillhör en riskgrupp.
– Jag fick istället förlita mig på min man när han inte studerar, handlar och faktiskt ibland måste sova. Mina tidigare assistenter var även här och hjälpte mig på sin fritid utan ersättning. Det är jag otroligt tacksam för men det var givetvis en ohållbar situation, säger Anneli Simango.
Personliga assistenten Tsgab Mule jobbade åt Anneli. " Mina assistenter är bra på att läsa av mig hur jag mår", säger hon.
Idag vet hon inte hur hon ska få sin vardag att fungera utan hjälp. Anneli behöver vila mycket för hennes dagsform brukar variera. Brist på sömn gör att hennes hjärna ständigt går på högvarv. Tankarna kretsar mycket kring hennes nuvarande situation.
– Jag hinner inte göra något annat än att sitta med alla dessa handlingar och kämpa för min rätt. Det känns inte som om jag är en människa med ett hjärta utan det är bara paragrafer och papper hela tiden, säger Anneli Simango.
I dag har hon för tillfället fått beviljat assistanstimmar per vecka från kommunen, men hjälpen är långt ifrån tillräcklig. Försäkringskassan har även sänt två personliga återkrav till Anneli, dels i oktober och december i år. Hon uppmanas betala 210 620 kronor för juni 2018 och 236 318 kronor för september 2020 som Försäkringskassan anser att hon inte har rätt till.
Idag lever Anneli Simango under existensminimum och har även fått ett återkrav på dryga halvmiljonen från försäkringskassan för assistansen."Hur ska jag kunna betala denna enorma summa", säger hon.
Samtidigt håller Försäkringskassan inne betalningen för september 2020 till hennes assistansbolag.
– De begär alltså pengar från Anneli som inte ens är utbetalda. Omprövningen har avslagits men beslutet kommer att överklagas. Det ologiska i det hela är också att hennes assistansbolag nu fått utbetalt för 56 timmars assistans i oktober trots att kassan vägrar betala ut för september, säger hennes tidigare ombud Elizabeth Brännström Jacobson.
Anneli Simango har inte bara en låg levnadsstandard. Hon lever dessutom knappt på existensminimum och har inte möjligheter att betala tillbaka dryga halvmiljonen enligt hennes ombud. Enligt Försäkringskassan finns inga förmildrade omständigheter. Anneli Simango borde ha anmält sitt "förändrade" hälsotillstånd efter operationen. Försäkringskassan ser därför inget skäl som skulle förhindra en inbetalning från Anneli. Sista betalningsdag är 7 januari 2021.
Anneli Simango har kontaktat Försäkringskassans handläggare som ber henne göra en avbetalningsplan. Som hon kan få avslag på.
– Hur har man tänkt att jag ska kunna betala denna enorma summa. I dag försöker jag få ihop mitt liv genom att överleva på de futtiga pengar jag får varje månad. Den sista orken börjar nu försvinna från mig.
