- I dag har vi en oklar lagstiftning. Utgångspunkten är alltid att vi som patienter ska samtycka. Men i vården ställs man hela tiden i situationer där patienten inte kan svara på grund av sjukdomar eller skador, säger socialminister Göran Hägglund (KD) till TT.
Dagens regler om forskning på patienter i koma eller med andra medvetandestörningar som gör dem inkapabla att godkänna forskningsingreppen bygger främst på ett EU-direktiv som Sverige har valt att tolka strängt. Enligt Kjell Asplund, ordförande i Statens medicinsk etiska råd har det eftersatt svensk forskning.
Beroende av utlandet
- Det innebär att möjligheterna till studier på framför allt strokepatienter, som ofta får medvetandestörningar av sjukdomen, är starkt begränsade. Även när det finns anhöriga som hade kunnat svara åt patienten, säger han.
Forskningen förekommer utomlands och Sverige är därmed beroende av att andra länder tar fram kunskap, vilket Asplund ifrågasätter.
- Om man ser det väldigt brett är det naturligtvis oetiskt av ett samhälle med stora resurser att inte bidra till kunskapsutvecklingen, säger han.
Nej till slopat krav
Stroke-riksförbundet är inte lika positivt och säger nej till ett slopat krav. Förbundet ser hellre att det införs något som liknar donationsregistret.
- Vi tycker att det är en knepig etisk fråga och att det åtminstone bör finnas ett skriftligt godkännande i förväg, säger Kjell Holm.
Viktigt för samtliga är hur man undviker situationer där personer som inte kan tala för sig själva utnyttjas som försökskaniner för farliga preparat. Göran Hägglund menar att patienternas integritet har företräde.
- Utgångspunkten är hela tiden att möjliggöra att människor får den vård de behöver, inte att tvinga på dem ingrepp, säger han.
Sebastian Orre/TT