Massor av infektioner, intravenösa behandlingar varannan vecka och ständiga antibiotikakurer. Så ser livet ut för 34-åriga Susanne Larsson från Kalix.

Hon är en av uppskattningsvis 40 000 svenskar som lider av någon form av primär immunbristsjukdom – och en av ungefär 5 000 som är så hårt drabbade att det krävs omfattande medicinsk behandling. För Susanne Larsson har den primära immunbristen dessutom lett till att hon i dag lever med flera autoimmuna sjukdomar, det vill säga sjukdomar som orsakas av att immunförsvaret vänder sig mot den egna kroppen.

Susanne Larsson fick sin diagnos för åtta år sedan, men har levt med primär immunbrist sedan hon var barn.

Artikelbild

| Överläkare. Nicholas Brodszki jobbar för att sprida kunskap om primär immunbrist.

– Jag hade inte infektioner på samma sätt då, men det blev som en vardag att ha förkylningar och så, säger Susanne Larsson.

Symptomen eskalerade efter att hon födde sin dotter – som också är drabbad av primär immunbrist – för tio år sedan. Susanne Larssons situation blev så allvarlig att hon under sju år tvingades stänga in sig i sitt hus.

– Jag kunde inte gå utanför dörren innan jag fick veta vad det var. Det är först för tre år sedan jag har börjat kunna gå ut.

Det är med fasa hon ser tillbaka på de sju åren av isolering.

– Det var hemskt. Jag var konstant trött när jag hade infektioner och inte visste vad det var. Jag hade ingen ork och var ständigt sängliggande. Det var jättejobbigt, jag kunde inte ens leka med barnen ute på gården, utan fick sitta inne och titta på.

Vänner tog avstånd och Susanne Larsson tvingades avstå från nöjen och annat på grund av infektionsrisken. I dag äter hon antibiotika – hela tiden. Ibland slutar hon på prov, men då drabbas hon direkt av infektioner i till exempel luftvägarna och bihålorna.

Sedan några år tillbaka är Susanne Larsson engagerad i Pio (Primär immunbrist-organisationen) och jobbar för att sprida kunskap. Ett mål är att fler drabbade ska få en diagnos och därmed slippa följdsjukdomar. I dag har bara 3 000 svenskar diagnostiserats med primär immunbrist.

Under torsdagen deltog Susanne Larsson i en konferens på Sunderby sjukhus. Där fanns även Nicholas Brodszki som är överläkare vid barn- och ungdomssjukhuset i Lund och ordförande i Svenska läkares intresseförening för primär immunbrist.

– Vi ska försöka att få delar av norra Sverige att engagera sig i det här med immunbrist, säger Brodszki.

Ett annat syfte med konferensen är att uppmärksamma det nationella kvalitetsregistret som finns för att förbättra vården av primär immunbrist.

– Det är ett viktigt instrument. Drömscenariot är att vi ska ha koll på hur många patienter det finns i Sverige – för det vet vi inte. Vi vet hur många det finns i Lund och Skåne, men sedan har vi många vita fläckar på Sveriges karta.