Kroniskt sjuka riskerar att stå utan livsviktiga läkemedel. Det är dags för ansvariga politiker på nationell nivå att agera ansvarsfullt.
Iktyosföreningens medlemmar känner stor oro för de ökade restnoteringarna av läkemedel och brist i ansvarsfrågan. Idag är ansvaret otydligt, om inte obefintligt.
Iktyosföreningen är en rikstäckande funktionsrättsorganisation för personer med någon av de 30-tal former av hudsjukdomen iktyos eller syndrom där iktyos ingår. De flesta formerna är ärftliga, svåra, sällsynta och kroniska. Eftersom iktyos är obotligt riktas behandlingen in på att lindra lidandet hudsjukdomen medför.
Under några år har Iktyosföreningens medlemmar fått uppleva att det periodvis saknats viktiga läkemedel för att kunna fungera tillfredsställande i det dagliga livet. Det gäller receptbelagda salvor och krämer men också preparat för att lindra ögonbesvär då ögonen drabbas hårt vid iktyos. Vissa salvor och krämer är svåra att ersätta med alternativ.
För en person med iktyos är oftast ett specifikt läkemedel livsviktigt. Det skapar oro hos våra medlemmar att de i dagsläget inte kan lita på att ha tillgång till sina receptbelagda läkemedel.
Restnoteringarna har ökat dramatiskt på senare år, både i Sverige och i omvärlden. Det oroar självfallet fler än Iktyosföreningens medlemmar och vi anser det oacceptabelt att ingen idag ansvarar för säkerställandet.
Forskare på Lunds universitet genomförde ett projekt på uppdrag av Socialstyrelsen. Projektet har kartlagt försörjningsläget av läkemedel och föreslagit förbättringar, detta mot bakgrund av växande problem med läkemedelsförsörjningen.
Slutrapporten tillställdes regeringen i juli 2019. Där framkommer en del rekommendationer, bland annat att en ny myndighet bildas för att leda och säkra läkemedelsförsörjningen till vardags, vid kris, höjd beredskap och krig. Lundaforskarna rekommenderar även en lag om lagringsskyldighet av vissa livsviktiga läkemedel. Iktyosföreningen ställer sig bakom de förslag forskarna kommit fram till.
Föds man med en kronisk svår sjukdom eller är förälder till ett eller flera barn med en kronisk svår sjukdom är tillgången på rätt läkemedel avgörande för att livet ska fungera. Både för diagnosbärare och anhörig.
Iktyosföreningen uppmanar ansvariga politiker inom hälso- och sjukvården på nationell nivå att ta vår och andras oro på allvar och skyndsamt arbeta för konkreta förbättringar i denna viktiga fråga.
Mikael Gånemo,
ordförande, Iktyosföreningen