En fantastisk medicinsk utveckling gör att det finns möjlighet för många med MS, multipel skleros, att leva ett förhållandevis normalt liv utan funktionsnedsättning. Men i dag präglas MS-vården i Norrbotten tyvärr av stora brister, skriver Neuroförbundet.
Nyckelordet under den världsomspännande MS-dagen som arrangeras av patientorganisationerna i dag, den 28 maj är tillgänglighet. Det handlar om att personer med MS ska ha samma möjligheter som alla andra att leva ett så normalt liv som möjligt; om ett fungerande familjeliv och socialt liv, möjlighet att stanna kvar i arbetslivet, och tillgång till vård och rehabilitering. Tyvärr kan inte Sverige ses som ett föregångsland i något av dessa avseenden. MS-vården har länge präglats av dåligt fungerande vårdkedjor och ojämlik tillgång till bra behandling. Många av våra medlemmar med MS vittnar om lång väntan på diagnos, och om att de fortfarande nekas behandling som kan bromsa eller stoppa sjukdomsförloppet.
Ny statistik från nationella MS-registret visar att 72 av länets MS-patienter med skovvist förlöpande MS får behandling med bromsmediciner. Det är bara ungefär hälften av den nivå som MS-läkare satt som ett nationellt mål. Endast ett landsting, Västerbotten, når och överstiger målet. Det är också endast Västerbotten som når målet att 75 procent av MS-patienterna ska få träffa sin neurolog en gång per år. Här i Norrbottens län var det bara 10 procent av MS-patienterna som fick komma på årligt återbesök, enligt MS-registret.
Det tar också alldeles för lång tid innan diagnosen ställs. En pågående undersökning som hälsosajten Netdoktor genomför i samarbete med Neuroförbundet bland cirka 1.200 MS-patienter visar att endast en liten andel fick diagnosen MS inom vårdgarantins 90 dagar. Många har enligt de uppgifter de lämnat till Netdoktor fått vänta i flera år på sin MS-diagnos. Här i Norrbottens län var det 25 procent som fick diagnosen MS inom 90 dagar.
Det tragiska är att det finns goda möjligheter att ge många med MS bättre vård. De senaste årens stora forskningsframsteg och större förståelse av MS har gett en rad nya behandlingar som kraftigt bromsar eller helt stoppar sjukdomsförloppet. De medicinska framgångarna gör att vi kan tala om en helt ny syn på MS. Det som tidigare var en svårt funktionsnedsättande sjukdom blir alltmer en kronisk kontrollerbar sjukdom. Allt fler personer med MS kan under en längre tid leva ett förhållandevis normalt liv. Allt fler kan delta i arbetslivet och slippa förtidspension.
Det finns i dag omkring 17.000 personer i Sverige som har MS. Det är en speciell diagnos såtillvida att den oftast drabbar yngre personer i åldersgruppen 20-40 år som just tagit klivet ut i arbetslivet. Forskningen visar att det går att kraftigt bromsa eller helt stoppa den skadliga inflammationsprocessen mot nervsystemet om effektiv behandling sätts in tidigt, omedelbart efter att personen fått diagnosen MS. I dag visar studier också att de nya behandlingarna gör att många kan stanna kvar i arbete eller förbättra sin arbetsförmåga.
Regeringen beslutade förra hösten om en satsning på kroniska sjukdomar. Som en del av detta har Socialstyrelsen fått i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer inom MS. Några förbättringar är särskilt angelägna:
• Sverige behöver 300 nya neurologer. Landstingen måste skapa utbildningsplatser för detta. Stora pensionsavgångar och ökade behov ger brist på neurologer vilket ger köer och därmed allt för sena diagnoser och behandlingar.
• Det måste gå snabbare att ställa diagnos och sätta in behandling mot MS. I dag är det en minoritet som får diagnosen inom vårdgarantins tre månader. Vårdcentralerna måste förses med riktlinjer för hur personer med tidiga symptom på MS bör utredas.
• MS-patienter måste undersökas med magnetkamera en gång om året för att kunna upptäcka om den skadliga inflammatoriska processen avstannat. Alltför få patienter erbjuds detta.
• Varje MS-patient ska ha rätt att träffa neurolog minst en gång per år.
• Gör om vårdgarantin så att även återbesök omfattas. I dag trängs kroniskt sjuka patienter ut av förstagångsbesök för att landstingen och regionerna ska kunna få ut sin del av regeringens kömiljard.
För sjukvården finns ingen anledning att invänta mer forskning eller råd från Socialstyrelsen. Redan idag finns mycket goda möjligheter att ge betydligt fler personer med MS i Norrbottens län möjlighet att leva ett bra liv trots sin svåra sjukdom. Det är många ungas liv och framtid som står på spel. Vi får inte svika dem.
Lise Lidbäck,
förbundsordförande Neuroförbundet
Maria Eriksdotter,
ordförande Neuroförbundet Norrbotten och Piteå älvdal
Ingrid Johansson,
ordförande Neuroförbundet Luleå
Monika Värnberg,
ordförande Neuroförbundet Boden
Ilmi Hokkanen,
ordförande Neuroförbundet Haparanda
Anneli Iivari,
ordförande Neuroförbundet Kiruna
Anna-Karin Karlsson,
ordförande Neuroförbundet Gällivare