Lagom till Världsdiabetesdagen den 14 november har för första gången en studie gjorts som jämför hur patienter respektive läkare ser på diabetes utifrån ett givet perspektiv:
Vad innebär det att ha kontroll över sjukdomen när man har diabetes typ 2? Den frågan ställdes till en grupp läkare och till diabetespatienter som inte nådde uppsatta HbA1c-mål på behandling med tabletter och basinsulin.
Resultatet i studien POC (perception of control) är både skrämmande och förvånande eftersom det visar på så stora skillnader i uppfattning grupperna emellan. Där läkaren pratar medicinska värden, tänker patienten på kontroll över vardagens alla problem och utmaningar.
Läkaren noterar blodsockernivåer, diskuterar komplikationer och långtidsvärdet HbA1c. Patienterna tycker i tre fall av fyra att stress i livet är ett av de största hindren för att få sjukdomen under kontroll.
Nu krävs att alla patienter - oavsett var i landet de bor - får tillgång till diabetesteam på sin vårdcentral som kan sjukdomen och kan se till varje individs unika situation och behov.
Självklart bryr sig patienterna i studien om de medicinska måtten och inser att det är viktigt med en bra behandling idag för att förhindra allvarliga komplikationer längre fram i livet. Men det finns många fler faktorer som spelar roll, som till exempel hur många enheter insulin man måste ta per dag, hur energinivåerna ligger, hur ofta tankarna kretsar kring sjukdomen, andra åkommor, biverkningar och förpliktelser till familjen.
Trots att diabetes är den överlägset vanligaste folksjukdom så är över hälften av patienterna undermåligt behandlade enligt det Nationella Diabetesregistret. De når inte de mål som är rekommenderade av Socialstyrelsen och Socialstyrelsen vill se att antalet personer med högst HbA1c halverat.
Det vi kan lära av POC-studien är att bli bättre på att kommunicera och diskutera med våra patienter. Det är minst lika viktigt att vårdpersonal och patient samtalar om de livskvalitetsaspekter som påverkar kontrollen av sjukdomen som att fokusera på mätvärden. Det patienter ofta efterfrågar är kontinuitet och att bli behandlad som en individ: ”jag är inte bara en siffra, jag är en människa med allt vad det innebär med en kronisk sjukdom”.
Många diabetespatienter kan precis som alla andra klara det mesta i livet men sin diabetessjukdom får de inte alltid att fungera. Att vården och patienten pratar förbi varandra kan bero på att vården fokuserar på att berätta varför, och sen ska patienten omsätta detta i praktiken, men HUR det ska göras förklaras inte. Vården arbetar i dag för generellt och är ekonomicentrerade. Det finns många behandlingar och alternativ, men tyvärr tillåts vi inte alltid använda det som kanske passar den enskilde bäst.
Ofta gör vården inte någon skillnad på var patienten är i sin diabetessjukdom eller var i livet patienten befinner sig. Kanske har personen drabbats av sorg, fått barn eller blivit arbetslös.
Genom utbildade diabetesteam på vårdcentralerna med intresse för hela diabetespatientens liv, inte bara pratar om de medicinska variablerna, kan vi få igång en diskussion även om livskvalitet, sätta upp individuell vård och mål för behandlingen. Förtroende och tilltro är viktig för att patienten ska lyssna, förstå och ta upp egna spörsmål.
Och det brådskar! En mer personcentrerad vård har inte betydelse enbart för patienternas livskvalitet. Det handlar också om ekonomi. Diabetesvården kostar samhället över nio miljarder kronor per år. Det är följdsjukdomarna som kostar mest. Komplikationer till följd av diabetessjukdomen står för cirka 92 procent av diabetesvårdens kostnader.
Kerstin Berntorp,
ansvarig för forskningsstudien POC i Sverige, överläkare, Vårdenheten endokrinologi, Skånes universitetssjukhus
Marianne Lundberg,
diabetessjuksköterska, Vårdenhet endokrinologi, Skånes universitetssjukhus