I dag, den 11 april är det Internationella världsparkinsondagen. Ungefär 22 000 svenskar har Parkinsons sjukdom och antalet väntas öka de kommande åren. Bara i Norrbotten har omkring 500 personer sjukdomen.
Den som drabbas av Parkinsons sjukdom blir successivt sämre och får besvär som långsamhet, skakningar, stelhet och balansproblem. Andra vanliga besvär är oro, ångest och sviktande minne. Parkinson är en kronisk neurologisk sjukdom, men med rätt behandling i rätt tid kan besvären lindras.
Parkinsonförbundet har med stöd av läkemedelsföretaget AbbVie genomfört en undersökning bland landets neurologiska kliniker. Undersökningen visar en dyster verklighet. De flesta svenskar med Parkinsons sjukdom i så kallad stabil behandlingsfas får i genomsnitt träffa sin läkare en gång per år. Patienter med mycket svåra och ofta okontrollerbara rörelsestörningar, det vill säga som är i den så kallade fluktuationsfasen, träffar läkaren bara två gånger per år.
Det är inte acceptabelt. Alla som har Parkinsons sjukdom borde få träffa sin läkare tillräckligt ofta så att de och deras anhöriga inte utsätts för onödigt lidande. Det är bara i mötet mellan läkare och patient som man kan fånga upp när patienten behöver en annan behandling för att lindra besvären och öka livskvaliteten.
På vissa håll i landet kan det gå två år mellan läkarbesöken. Det gäller även de som är i den senare fluktuationsfasen av sjukdomen – när man behöver regelbunden läkarkontakt och i perioder också tätare besök.
Vi i Parkinsonförbundet anser att patienter i stabil fas ska träffa specialistläkare minst två gånger per år. Patienter i fluktuationsfasen bör träffa läkaren minst fyra gånger per år. Det här är en självklarhet i många andra europeiska länder, så som Tyskland och Danmark. Vår undersökning visar att bara var sjunde neurologisk klinik i Sverige uppfyller det kravet för patienterna i stabil fas och var åttonde klinik för patienterna i fluktuationsfas.
Vi ser med stigande oro på utvecklingen inom sjukvården. Det finns ännu inte några nationella riktlinjer för Parkinsons sjukdom, men det har Socialstyrelsen nu fått i uppdrag att ta fram till 2016. Det är bra, men norrbottningar med parkinson kan inte vänta till dess. Det behövs krafttag för att snabbt få till stånd en förbättring av parkinsonvården i Norrbotten.