Helena: "Det var ett rent helvete"

Helena Apelqvist drabbades i unga år av svår epilepsi. Hon känner starkt för den unga man i Kalix som nu nekats personlig assistans trots flera intyg att han behöver assistans dygnet runt. "Det är väldigt orättvist."

När den nya organisationen genomfördes inom hemtjänsten kunde Helena Apelqvist träffa tio-15 olika människor under en vecka. Det har kommunen åtgärdat och antalet anställda som går till Helena är reducerat.

När den nya organisationen genomfördes inom hemtjänsten kunde Helena Apelqvist träffa tio-15 olika människor under en vecka. Det har kommunen åtgärdat och antalet anställda som går till Helena är reducerat.

Foto: LENA TEGSTRÖM

BODEN2019-01-10 18:58

Här vill hon berätta sin egen historia. Helena Apelqvist drabbades i en tid då lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, inte fanns. Det var släktingarna på pappans sida som tog hand om henne när hennes far var på jobbet, framför allt farmodern.

– Det ska de ha all heder för. Farmor var över 70 år och helt fantastisk. Tyvärr lever hon inte i dag, säger Helena.

Farbröderna och fastern skötte också om henne och hon kan inte nog berömma dem för det. De var hennes trygghet i bardomen.

– De hjälpte mig mycket och det var deras förtjänst att jag kunde leva ett så drägligt liv som jag gjorde.

Helena Apelqvist var två-tre år när hon drabbades av epilepsi första gången.

– Det berodde på en förlossningsskada.

Hon fick medicin och blev bra. Mellan fyra och tolv år hade hon ett härligt liv. Sedan kom epilepsin tillbaka.

– Jag var på skolan och minns att jag bar massor av böcker och gick i en trapp när det plötsligt svartnade helt och jag föll. Jag svimmade av och har fått berättat för mig att mina klasskamrater hämtade fröknarna. En av dem har jag fortfarande kontakt med.

Då bodde familjen i Gällivare. Skolpersonalen ringde ambulans och till Helenas pappa, som var på jobbet. Det blev iltransport till sjukhuset.

Helena Apelqvist beskriver följande år som ett rent helvete och berättar att hon håller på att skriva en självbiografi om sitt liv.

– Jag åkte färdtjänst till skolan och pappa ordna med en assisten som hjälpte mig när jag fick krampanfall. Det var väldigt kraftiga anfall. Jag kunde ha upp till tio anfall per dag. På kvällen var jag så trött att jag lade mig tidigt och somnade. Jag kommer aldrig att glömma hur hemsk den tiden var.

Hon berättar att hon kunde trilla ned för vindstrappen där hemma. Hennes pappa hade sagt åt henne att vänta på honom, men ibland var hon tjurskallig och tänkte att det nog skulle gå bra. Det var ju bara några trappsteg.

Det var många saker hon inte fick göra, såsom att cykla och gå till badhuset.

Helena Apelqvist berättar att hon var en av de första som i Sverige genomgick kirurgisk behandling mot sin epilepsi. Det var 1982.

– Kirurgen Herbert Silfvenius var huvudläkaren för den operationen. Det var en stor operation och ett tio-tal läkare var med. Min ena hjärnhalva hade skadats svårt av epilepsianfallen och den opererades bort. Hade jag inte blivit opererad hade jag inte suttit här idag och pratat med dig. Operationen var unik och det är tack vara den jag kan göra det jag gör idag. Jag tackar Gud att Herbert Silfvenius fanns där när jag behövde hjälp.

Från början var det en kamp att komma tillbaka. Hon fick börja om med att lära sig stå och gå. Hon fick fortfarande krampfall, men inte så ofta och inte lika svåra så att hon föll. När hon flyttade till Boden jobbade hon elva år på Samhall. Så en dag fick hon ett anfall och höll på att falla i stengolvet, men en chef som hon stod och pratade med grabbade tag i henne.

– Min läkare konstaterade att det inte var en lämplig arbetsplats för mig. Det var för stojigt och för högt ljud.

Helena är en social person. I dagsläget går hon på sysselsättning varje vecka, ett par timmar åt gången. Det är mycket värdefullt för henne.

Helena Apelqvist är mycket intresserad av samhällsfrågor och läser NSD varje dag. Hon skrattar lite när hon medger att hon även tycker om att läsa skvaller i veckotidningar. Hon följer ockås den svenska kungafamiljen.

För henne är det viktigt att inte sitta isolerad mellan hemmets väggar. Helena har också ledsagning ett par dagar i veckan och tycker om att umgås med vänner. Kan tyckas självklart, men för dem som är funktionshindrade är det inte alltid det. Det är därför hon blev så upprörd och arg när hon läste om Linus Gunnari i Kalix, som nu nekats personlig assistans. Linus har, precis som Helena hade de tidiga tonåren, svårbehandlad epilepsi. Han är 22 år och känner sig som fånge i sitt eget hem.

– Jag blir väldigt upprörd och tycker det är väldigt orättvist. Alla människor ska ha ett lika värde.

Själv har hon både beviljats assistans och hemtjänst ett antal timmar i veckan. Hon måste alltid ha med sig någon när hon går ut och idag behöver hon rullstol utomhus.

– Min pappa var väldigt duktig på det sättet. Han tyckte att jag skulle kunna vara som alla andra barn när jag var i tonåren. Jag spelade bowling och minigolf. Det älskade jag att göra, men han köpte en hockeyhjälm till mig för att jag inte skulle skada huvudet om jag föll. Den var det värsta jag visste. Då i tonåren förstod jag ju inte att det var för mitt eget bästa. Han ska ha heder också för allt han gjort för mig.

Idag tycker Helena Apelqvist, 52, att hon har ett bra liv.

– Jag har en sambo som jag älskar mer än allt annat. Jag tror inte han vet hur mycket han betyder för mig.

Hon är dock beroende av starka mediciner och saknar personalen i den gamla hemstjänstgruppen hon tillhörde. Den var mindre så kontinuiteten var bättre. När den nya organisationen genomfördes kunde hon träffa tio-15 olika människor under en vecka. Det har kommunen åtgärdat och antalet anställda som går till Helena är reducerat.

Det finns fortfarande flera saker Helena Apelqvist inte kan göra på grund av sitt funktionshinder. Ända sedan hon var liten har hon älskat att vara i simbassängen.

– Det kan jag inte nu och det är tråkigt. Jag saknar att sitta i bubbelpoolen.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om