Den 30-åriga fembarnsmamman Henrietta Lacks, USA, dog den 4 oktober 1951 till följd av en aggressiv tumör i livmodern. Hon visste inte att läkarna tagit vävnadsprover från tumören och odlat vidare i laboratorium. Och hon hade inte gett sitt samtycke till att cellerna skulle fortsätta att användas i forskning.
Först 20 år senare fick hennes familj veta att hennes celler levde vidare och användes av forskare i hela världen.
Men hennes efterlevande hade inget inflytande över hur forskarna spridit cellerna och fick inte del av intäkterna. Först 2013 tecknades en överenskommelse där familjen fick rätt att påverka vilken forskning deras arvsmassa skulle användas till.
Fortsatt tjäna pengar
Nu stämmer familjen bioteknikföretaget Thermo Fisher Scientific som man anklagar för att ha fortsatt tjäna pengar på HeLa-cellerna efter att deras ursprung blivit känt.
– Hur kommer det sig att de har de immateriella rättigheterna till hennes celler, medan hennes familj, hennes kött och blod, hennes svarta barn, inte får någonting? frågade familjens advokat Ben Crump vid en presskonferens när stämningsansökan lämnats in den 4 oktober – på dagen 70 år efter Henrietta Lacks död.
Familjen vill att Thermo Fisher Scientific överlämnar hela den vinst man gjort genom HeLa-cellinjen till dödsboet och att företaget i framtiden förbjuds att använda HeLa-celler utan familjens tillstånd.
Även om Johns Hopkins-sjukhuset, där hon vårdades och proverna togs, aldrig sålt eller tjänat pengar på cellinjen har många företag har tagit patent på sätt att använda cellerna. Enligt Crump har de tjänat miljarder på vad han kallar stulet genetiskt material.
Christopher Seeger, familjens andra advokat, antyder att det kan bli fler stämningar.
Viktiga upptäckter
HeLa-cellerna ligger till grund för några av våra viktigaste medicinska upptäckter som poliovaccinet, behandlingar mot Parkinsons sjukdom, herpes, influensa och leukemi. Forskning som gjorts med dem ligger bakom flera Nobelpris.
Men om Thermo Fisher Scientific och andra företag förbjuds att använda HeLa-celler kommer det inte att påverka framtida forskning, säger Jonas Nilsson, professor i experimentell cancerkirurgi vid Göteborgs universitet.
– Det skulle ha exakt noll procents betydelse. HeLa är bara en av tusentals cellinjer man använder i dag.
Stämningen kommer vid en tidpunkt när Henrietta Lacks familj har goda chanser att få stöd från allmänheten. Mordet på George Floyd och pandemin har tydliggjort strukturell rasism i samhället för många. Advokaten Ben Crump har gjort sig känd för att representera familjerna till Trayvon Martin, Michael Brown, Breonna Taylor och George Floyd.
En av punkterna i stämningen är att läkarna utnyttjat en svart kvinna som en del av ett rasistiskt medicinskt system.
"Svartas lidande har drivit oräkneliga medicinska framgångar och vinster, utan kompensation eller erkännande. Olika studier, både dokumenterade och odokumenterade, har frodats i avhumaniseringen av svarta människor", står det i stämningen.
– Fallet Henrietta Lacks är ju inte taget ut luften utan liknande har skett flera gånger, säger Mats Johansson, forskare i medicinsk etik vid Lunds universitet.
Han påpekar att det inte bara är färgade minoriteter som drabbats. På 1970-talet upptäckte till exempel John Moore, som var vit, att forskare tjänade pengar på en cellinje de odlat ur vävnad från honom.
– Det handlar i grunden om makt, utnyttjande och bristande transparens.
Brast i information
Han förstår att fallet Henrietta Lacks väcker känslor.
– Det handlar om en kvinna som sökte vård och man tog ett prov utan att informera. Sedan brast man i information å det grövsta.
– Sedan kan man fråga om det gjorde någon skada. Ja, att inte bli informerad i dessa sammanhang är en sorts kränkning av personens rättigheter. Att vilseleda patienter och forskningsdeltagare skadar dessutom förtroendet för forskningen.
Samtidigt var frågorna om integritet och etik i sin linda när proverna togs.
– Det här var den första etablerade cellinjen från människa. Det var i hög grad outforskad terräng i vad man fick och inte fick göra.
Integritetsfrågan har växt i takt med att genetiken utvecklats. Det som drev fram överenskommelsen mellan Henrietta Lacks släktingar och det statliga amerikanska forskningsinstitutet National Institutes of Health var att forskare kartlagt arvsmassan och publicerat resultaten på nätet. På så sätt blev deras genetiska information allmän egendom.
Jonas Nilsson ser en teoretisk risk för att man med genteknik ska identifiera cellinjer som i dag är anonyma och att det i förlängningen skulle leda till en rad liknande stämningar.
– Men då blir det främst en juridisk cirkus. Det är väldigt lite som kan stoppa forskningen.