Smärtorna har tagit över Ellinors liv

Ellinor Raappana har tappat räkningen på hur många gånger hon åkt in till akuten på grund av smärtorna. Menstruation, samlag och toalettbesök är outhärdliga. Hon har endometrios och sjukdomen har tagit över hennes liv. "Jag vill verkligen berätta om det här, för ingen ska behöva gå igenom det jag har gjort", säger hon.

Ellinor är besviken på hur hon blivit bemött inom sjukvården under flera års tid.

Ellinor är besviken på hur hon blivit bemött inom sjukvården under flera års tid.

Foto: Frida Enberg

Kalix2021-03-21 07:00

Ellinor Raappana, 30, sitter i sitt soliga kök i det stora huset utanför Kalix. Hon är hemma på dagarna eftersom hon inte kan jobba.

– Jag har max fem smärtfria dagar i månaden. Jag hade inget jobb när det här eskalerade och det har inte varit möjligt för mig att börja jobba heller eftersom jag har så pass ont i princip hela tiden, säger hon.

undefined
Samma dag som vi träffade Ellinor fick hon besked om att hennes endometrios sitter djupt infiltrerad i vävnaden runt livmodern, ett tillstånd som är mycket smärtsamt och svårt att upptäcka.

Det är länge sedan hon blev utförsäkrad från Försäkringskassan. Det är sambon som är hennes stora stöttepelare, i livet och i sjukdomen.

– Jag vet inte vad jag hade tagit mig till om jag inte haft honom. Så många gånger som han varit med mig när vi åkt in på akuten då jag skriker och gråter av smärta, säger Ellinor Raappana.

Det var 2018 som hon genomgick en gastric bypass-operation, sedan dess har hon tappat drygt 70 kilo i kroppsvikt. På ett sätt gav operationen henne livet tillbaka, men den gjorde också avtryck på ett annat sätt.

– Jag har alltid haft problem med "tjejmagen". Sedan jag fick min första mens har jag haft extremt rikliga blödningar, svåra smärtor i samband med både mens och ägglossning. Och jag har fått bli igångsatt vid mina graviditeter, på grund av att jag haft så extremt ont, berättar hon.

undefined
Det har varit en lång kamp för att få hjälp. Ellinor är under utredning just nu och har ännu inte hittat rätt behandling mot hennes endometrios.

Viktoperationen "retade" endometriosen. Men vägen till att få diagnosen har varit långt ifrån spikrak.

– Efter operationen började de här smärtorna sakta men säkert tillta och de så kallade skoven, alltså då det gör så ont att jag bara ligger och vrider mig, skriker och gråter, kom allt oftare.

Ellinors husläkare har ordinerat henne starka smärtstillande preparat som hon har hemma, de tar hon så gott som varje dag.

– Men när jag får ett skov måste jag åka in på akuten och få morfindropp, Ketogan och Stesolid. Det är det enda som motar bort smärtan.

Vid ett tillfälle när hon och hennes sambo åkt in till akuten i Kalix togs de emot av en manlig läkare som sa rakt ut till Ellinor att han misstänkte att hon var missbrukare.

– Han vägrade ge mig smärtlindring och gjorde en orosanmälan till socialtjänsten, säger Ellinor.

undefined
Förmodligen är operation ett måste för att Ellinor ska slippa de extrema smärtorna som endometriosen orsakar henne.

Utredningen lades ner. Vid ett annat tillfälle åkte de till Sunderbyn där Ellinor lades in på gyn på grund av smärtorna.

– Den gången fick jag verkligen kriga för att få vård. Jag upplevde att läkarna var väldigt nedvärderande mot mig.

Men trots sjukvårdens svala intresse för att hjälpa Ellinor lyckades hon kräva en ordentlig undersökning.

– Det är det största misstaget jag gjort. De gjorde en akut titthålsoperation, där de går in i livmodern för att se om de kan hitta orsaken till smärtorna. De hittade ingenting. De var ju inte endometriosspecialister, säger hon.

Men Ellinor och hennes sambo var helt säkra på att det var endometrios hon hade och som patient ska man alltid ha rätt att få en andra bedömning.

– Efter en lång väntan, mycket längre än tre månader, fick jag till slut komma till den läkare som arbetar i endometriosteamet i Sunderbyn. Hon ordnade så att jag fick åka till Piteå och göra en magnetröntgen. Och då hittade de endometrios.

– Jag grät av lycka. Jag tänkte att nu kanske jag får rätt behandling och hjälp, säger Ellinor.

undefined
Ellinor Raappana är nu remitterad för kirurgi enligt nationell högspecialiserad vård på Södersjuksjukhuset i Stockholm.

Hon berättar att det i genomsnitt tar 8–10 år att få diagnosen.

– Och det är verkligen inte bra, för ju längre den går utan behandling, desto svårare blir det att få bukt med den.

Men även med rätt diagnos på pränt är det tufft att leva med sjukdomen.

– Behandlingen är hormoner. Och det kan ta länge innan man hittar rätt behandling, som fungerar för just mig. Just nu är jag i kemiskt klimakterium, men vi får se om den här behandlingen är rätt, säger hon.

Håravfall, viktuppgång, ångest, depression och självmordsbenägenhet är några av biverkningarna som ofta drabbar endometriospatienter.

– Det är inte ovanligt att endometriospatienter tvingas gå med på att prova olika hormonbehandlingar, går de inte med på det så vägrar ibland läkarna skriva ut smärtstillande, säger Ellinor.

Nu vill hon sprida kunskapen om sjukdomen, framför allt till yngre tjejer. Var tionde tjej har endometrios.

– Det ska inte behöva göra ont att ha mens, ägglossning, sex eller att gå på toaletten! Men när jag själv var yngre visste jag inte vad jag kunde kräva. Det jag fick höra från vården var att "det gör ont att ha mens", så jag accepterade det, säger Ellinor.

undefined
Ellinor är besviken på hur hon blivit bemött inom sjukvården under flera års tid.
Endometrios

Endometrios innebär att vävnad som liknar livmoderslemhinnan växer utanför livmodern.

Symptom på endometrios kan bland annat vara:

Smärta i samband med mens eller ägglossning.

Smärtor i nedre delen av magen hela tiden, mer eller mindre.

Djup smärta i samband med samlag.

Symtom som liknar urinvägsinfektion.

Smärta i samband med toalettbesök.

Blod i kisset eller bajset i samband med mens.

Allmän sjukdomskänsla, illamående, trötthet. 

Svårt att bli gravid.

Lång och riklig menstruation. 

Källa: 1177 vårdguiden

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!