Hon efterlyser en bättre vård för MS-sjuka

Tvåbarnsmamman Jessica Hedberg är 39 år. Hon är en av 300 norrbottningar som fått diagnosen MS.

Osynlig. MS är en osynlig sjukdom som inte alltid går att upptäcka utanpå. Jessica Hedberg fick sin diagnos 2006. Tio år senare är hon fortfarande kvar på jobbet som serviceman på Luleå kommuns fritidsförvaltning. Hon anser att det finns många fördomar om sjukdomen. "Man måste inte sitta i en rullstol för att man drabbas av MS. Det finns många som klarar av att arbeta."

Osynlig. MS är en osynlig sjukdom som inte alltid går att upptäcka utanpå. Jessica Hedberg fick sin diagnos 2006. Tio år senare är hon fortfarande kvar på jobbet som serviceman på Luleå kommuns fritidsförvaltning. Hon anser att det finns många fördomar om sjukdomen. "Man måste inte sitta i en rullstol för att man drabbas av MS. Det finns många som klarar av att arbeta."

Foto: Petra Isaksson

Luleå2016-02-20 06:00

Det finns i dag inget botemedel mot multipel skleros, men på senare år har en rad nya läkemedel dykt upp som bromsar sjukdomsförloppet.

– Jag ser ljust på framtiden. Forskning går ständigt framåt med nya idéer.

Det var för tio år sedan Jessica Hedberg upptäckte att något var fel i hennes kropp. Sjukdomen yttrade sig till en början likt en yrsel som inte ville gå över.

Läkarna trodde att det handlade om ett virus på balansnerven eller möjligen kristallsjuka.

Ett benmärgsprov bekräftade misstankarna om MS.

– Det kan tyckas konstigt, men jag tog beskedet som något positivt. Jag var inställd på att det handlade om en hjärntumör och blev faktiskt lättad. Däremot tyckte min omgivning synd om mig. Det finns fortfarande mycket okunskap om MS.

Tio år efter diagnosen har Jessica Hedberg kvar sitt arbete på Luleå kommuns fritidsförvaltning.

Numera orkar hon bara jobba en timme om dagen. Det är uteslutet att hon ska kunna krita sidlinjerna på Skogsvallen, men det finns andra uppgifter som hon klarar.

– Jag behöver inte någon som tycker synd om mig, utan hellre någon som ger energi och blir glad att se mig, säger Jessica Hedberg.

MS räknas i dag inte som en ärftlig sjukdom, även om var femte med diagnosen har en nära släkting med sjukdomen. I Jessicas släkt fanns den tre generationer bakåt i tiden.

– Det var kanske det som gjorde att jag tog beskedet med fattning. Jag minns min gammelmormor som tog sig fram med hjälp av en käpp. Jag har sett att man inte dör av MS.

I dag lever hon med ständig smärta - dygnet runt. Sjukdomen har långsamt och gradvis förvärrat hennes allmäntillstånd.

Hon pratar om bra och dåliga dagar. Bra är dagar då hon klarar av att gå. Hemma använder hon sig mest av rullstol.

Via Garnis rehabcenter har hon fått lära sig avslappningstekniker som underlättar vardagen, men är beroende av medicinering sker intravenöst på Sunderby sjukhus en gång i månaden.

Hon är nöjd med vården, men efterlyser en satsning för att göra rehabiliteringsträning tillgänglig för alla.

En gång under sin sjukdomstid har hon upphört med medicinering. Det var när hon väntade sitt andra barn Oskar som i dag är fem år.

– Så bra som jag mådde under graviditeten har jag nog aldrig mått. Det var så många hormoner i omlopp i kroppen att jag kände ingenting förrän strax efter födelsen.

På vilket sätt begränsar sjukdomen ditt liv?

– Jag kan inte vara med mina barn i samma utsträckning som jag vill. Att kunna följa med när de åker slalom eller skridskor. Ibland måste jag säga till dem att inte krama så hårt. Det gör för ont.

Det här är MS

Multipel skleros är en kronisk sjukdom som påverkar nervsystemet. MS orsakar inflammationer och ärr på nervtrådar.

Det finns olika former av sjukdomen som ofta går i skov, perioder med besvär.

18 000 svenskar har fått diagnosen som är vanligast bland kvinnor. Den upptäcks oftast i åldrarna 20-40 år.

Fortfarande vet läkarvetenskapen lite om vilka mekanismer som utlöser sjukdomen. Medicineringen består av sprutor, dropp eller tabletter.

MS börjar oftast med känselrubbningar, svårigheter med gång och balans eller synbesvär. Den kan också påverka minnet.

Källa: Vårdguiden

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om