Videon är inte längre tillgänglig
Många läsare minns säkert lilla Adina som vi första gången skrev om den 2 december i fjol. Då berättade vi hur hon sondmatats sedan födseln.
- Vi visste redan innan Adina föddes att hon inte var helt kurant. Därför fick jag åka ned till specialister i Lund som övervakade födseln och undersökte Adina. Hon har ett syndrom som heter 22q11. Det betyder att en liten bit av den 22:a kromosomen saknas. Vid födseln hade hon ett allvarligt hjärtfel, gomspalt och endast en njure. Efter tre dagar opererades hon och nu fungerar både Adinas hjärta och njure bra.
Gastrostomi
- På grund av bland annat gomspalt kunde jag inte amma Adina. Hon förbereddes då för sondmatning genom näsan. Men Adinas känsliga hy gillade inte alla häftplåster och hon blev sårig i ansiktet. Vid fyra månaders ålder fick hon då i stället en kateter inopererad som går in i magsäcken från bukhuden, gastrostomi. Längst ut på magen fästes en knapp för att hon via den kunde sondmatas, berättar Adinas mamma Åsa Allan.
Det här som en liten bakgrund till att Adina sondmatats drygt fem år fram till i början av maj månad. Adinas mamma Åsa och pappa Lionel har under alla år försökt få flickan att börja äta vanlig mat. Men det har misslyckats för att Adina bland annat drabbats av förstoppningar.
Utvecklas socialt
- Från sjukvårdens sida i Norrbotten har vi inte fått rätt stöd. De har svarat typ "Det tar tid att vänja sig av med sondmatning". Att Adina inte åt vanlig mat ses tydligen inte som ett problem här. Men det finns forskning som visar att när barn som sondmatats börjar äta så utvecklas de också socialt och språkmässigt, säger Åsa Allan.
Genombrottet för Adina och hela familjen kom för snart ett år sedan. Det var en bror till Lionel som hemma i Sydafrika såg en dokumentär i tv. Den handlade om ett litet barn som fått hjälp att vänja sig av med sondmatning. Och detta hos en specialklinik vid universitetssjukhuset i Graz i Österrike. Åsas svåger larmade Adinas mamma och pappa i Luleå.
- Vi tände till på alla cylindrar. Undersökte på internet vad metoden gick ut på. Sedan tog vi kontakt med kliniken och registrerade oss. Vi försökte få barnsjukvården i Sunderbyn att ge oss en remiss till Graz. Det blev tummen ned. Men det struntade vi i. Vi flög ned och stannade hela familjen, även lillebror Viggo, 3, under den tre veckor långa behandlingsperioden.
Kostade 200.000 kronor
- Vi såg det som en medicinsk riskfri sista utväg. Påskafton den 23 april gick resan ned till Graz. Med bostad, hyrbil och andra omkostnader gick hela kalaset på 200.000 kronor. Och det var värt varje krona. Nämnas ska också att Lions i Luleå har hört av sig och ställt upp med ett bidrag. Vi har fått hjälp av vänner och så har vi tvingats låna pengar. Nämnas ska även att vi har rätt att söka ett bidrag på högst 10.000 kronor från en fond hos landstinget som kan användas vid specialistvård, säger pappa Lionel Allan.
Hur gick då behandlingen till där nere i Graz?
- Varje dag dukades det fram mat och dryck för barnen. Samtidigt trappades sondmatningen ned. Barnen fick hjälp att öva sig i att till exempel svälja. Vi föräldrar fick också vara med. Men varken vi eller personalen påverkade barnen. Utan när de blev hungriga valde de själva att smaka av alla uppdukade godsaker. Det gick fruktansvärt fort att glömma sondmatningen.
Fantastiskt att se
Vad var det som lockade Adina till de första riktiga matbitarna via munnen?
- Det började med att hon smakade långa kryddiga ölkorvar. Sedan fastnade hon för paprikafyllda oliver. Men hon åt bara paprikan. Även kryddade chips föll henne i smaken. För att inte tala om glass. Det verkade som att hon hellre valde salt och kryddig mat i stället för sött.
- Från den andra veckan behövde Adina inte alls någon sondmatning. Vid den tiden kommer jag ihåg att hon drack en hel flaska apelsinjuice. Det var fantastiskt att se hur hon tyckte att det smakade så gott.
En knappkompis
- Den största grejen under tiden i Graz var dock att ta bort sondknappen från magen. Adina betraktade knappen som en del av sin kropp. Men till slut accepterade hon även den operationen. Vi fullföljde även en tradition i Graz. Adina fick själv kasta den i floden Mur som rinner genom staden, berättar mamma Åsa.
Dagen innan vi besökte familjen Allan hade de varit och hälsat på en annan familj i Luleå som har en treåring, som sondmatas via magen. Då utbrast Adina:
- Min knapp i vattnet borde få hennes som kompis ...
Vilken mat står nu högst upp på din önskelista frågar vi Adina.
- Fisk med sås och potatis, pasta med god sås, pytt i panna, ris och pasta med köttsås, får vi veta.
En egen mathörna
Mamma Åsa fyller i:
- Adina äter nu hela tiden. Hon älskar runda mjukbröd, med eller utan smör. Det spelar ingen roll. Digestivekex, melon och naturligtvis glass. Hon dricker mjölk, juice, Mer och Festis. På dagis har hon sin lilla hörna med mat där hon kan ta sig en frukt eller något annat att äta. Och det vill hon.
- I Graz hade vi ett avslutssamtal med vår läkare. Hon sa att barnen de första månaderna småäter mest hela tiden. Och det ska de göra. Hon rekommenderade att vi hemma har ett ställe med snacks där Adina själv kan ta något att äta, när hon känner sig hungrig.
Fem år att ta igen
- Vi måste komma ihåg att Adina har fem år av ätträning att ta igen. Och det måste få ta tid. Efter tre månader rekommenderas att vi styr upp måltider och bordsskick. Men det mest viktiga är att det inte ska förekomma tvång, trugande eller förhandlande. Barnen ska själva känna när de är hungriga och de ska äta med hunger som drivkraft.
- Jag undrar hur lång tid det tar innan den svenska sjukvården kommit så långt att de kan tänka sig att låta ett barn bli hungrigt för att lära sig äta? Känns som att Sverige har mycket att lära av sjukvården ute i övriga Europa om alternativa metoder, menar Åsa.
Nu gäller full rulle
Har behandlingen i Graz resulterat i annat än vanliga måltider för Adina?
- Ja, det betyder mycket för det sociala livet. Ta till exempel barnkalas. Det var inte så roligt för Adina att sitta med andra som åt. Nu är hon jämbördig med dem. Knappen på magen var tidigare ett hinder. Hon kunde inte leka och busa som andra barn. Nu är det mer full rulle som gäller, säger pappa Lionel.
Själv tycker Adina att det var roligt att få gå i ätskolan i Graz.
- Jag fick simma och dyka med simglasögon. Jag åkte även rutschkana med min bror Viggo och andra barn, säger Adina allt medan hon läppjar på sin glasstrut.
Ansvarig läkare vid Sunderby sjukhus har inte gått att nå för en kommentar.