– Helt fel. Det är skandal, säger mamman till de båda flickorna.
Hon och hennes familj bor på en ort i Skaraborgs län. Deras liv har präglats och präglas fortfarande av döttrarnas sjukdom och mamman vet allt om hur det är att kämpa för sina barns rätt till ett så normalt liv som möjligt. Av hänsyn till döttrarna vill hon inte framträda med sitt riktiga namn, så vi kallar henne för Åsa.
Familjen har inte fått vårdbidrag för båda barnen samtidigt hela tiden och har också överklagat Försäkringskassans beslut. Men från och med 2012 har det fungerat.
Beloppet familjen får för den ena dottern i dag är runt 1 600 kronor efter skatt. Den andra är numera vuxen och därmed betalas inget bidrag för henne. Bidraget är ingen stor summa, menar Åsa, men den täcker omkostnader för resor till och från sjukhuset och för medicinerna. Dessutom betyder ett beviljat vårdbidrag också att vissa försäkringsbolag betalar ut pengar.
– Vi har Länsförsäkringars barnförsäkring och vi får 1 800 kronor i månaden därifrån. Utan beviljat vårdbidrag så får man inte det, säger Åsa.
Hennes döttrar fick vårdbidrag beviljat med motiveringen att de behöver ständig tillsyn. Eftersom föräldrarna alltid måste vara tillgängliga och medverka vid barnens aktiviteter är de ständigt bundna, vilket också var den del av motiveringen.
– Det är en livshotande sjukdom, som orsakar medvetslöshet och hjärtstillestånd. Det är det som den här sjukdomen handlar om och så resonerar Försäkringskassan som om den inte vore någonting, säger Åsa apropå den situation som familjen Jayawardene är i.