För den som inte känner sexårige Kelvin märks inte mycket av sjukdomen. Han skrattar glatt och mumsar på ballerinakex vid köksbordet hemma i familjens hus i centrala Piteå. Men hans föräldrar lever med ständig beredskap, dygnet runt. Kelvin får aldrig lämnas utan tillsyn. Han får inte bli för uppspelt, för arg eller för ledsen. Adrenalinet som då frigörs i kroppen kan orsaka en livsfarlig hjärtrusning som i värsta fall leder till att hjärtat stannar. Kelvin lider av den mycket ovanliga hjärtsjukdomen CPVT.
– Vi vill ju inte begränsa honom i onödan, vi vill att han ska få prova på sporter och aktiviteter som han orkar med. Men vi måste vara med honom hela tiden, säger pappa Sanjive Jayawardene.
Mamma Emma Jayawardene har samma diagnos som sin son, men hennes hjärtfel upptäcktes först när Kelvin var två månader gammal. Hennes mamma och syskon har också sjukdomen. Emmas ena syster lever i dag med svåra hjärnskador, efter ett plötsligt hjärtstillestånd. Själv har hon en defibrillator inopererad, som normaliserar hjärtrytmen om hon skulle drabbas av hjärtrusning, men Kelvin är för liten för en sådan behandling. Istället måste han ta medicin. Medicinen sänker hans puls, det förebygger att hjärtat rusar. Men biverkningarna är svåra. Kelvin får mardrömmar och sömnstörningar.
– Det händer att jag har hämtat honom från förskolan och redan runt klockan 16 kommer han ut från sitt rum iklädd pyjamas och med snuttefilt. Han säger att han vill gå och sova, säger Emma Jayawardene.
2014 ansökte familjen om så kallad vårdbidrag från Försäkringskassan. Emma Jayawardene visste redan då att det inte skulle bli fråga om ett större stöd än den lägsta nivån, som är en fjärdedels vårdbidrag motsvarande 2 307 kronor per månad. Men pengarna skulle ha stor betydelse för familjen och kompensera för delar av det inkomstbortfall som det innebär att ha ett barn som inte alltid orkar med hela dagar i förskoleklassen och på fritids.
– Inkomstbortfallet blir ganska stort. Vi tar även ledigt för läkarbesök, som ofta kräver övernattning. Vi måste ta ledigt för att delta i möten om Kelvin och hans sjukdom på förskola och skola, säger Emma Jayawardene, som studerar.
Men Försäkringskassan avslog familjens ansökan om vårdbidrag. Omprövningen ledde också till avslag och nyligen kom beslutet från den högsta instansen, Högsta förvaltningsdomstolen. Av det ursprungliga beslutet från Försäkringskassan framgår det att merkostnaderna inte når upp till kraven för att vårdbidrag ska beviljas. Enligt beslutet är det inte medicinskt styrkt att Kelvin behöver särskild tillsyn. Men det är en uppfattning som inte delas av hans läkare vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå.
”Jag blev synnerligen upprörd över att dessa föräldrar inte fick någon form av vårdbidrag med tanke på denna synnerligen allvarliga sjukdom”, skriver hon i ett intyg som har skickats till Försäkringskassan.
Av en kurator som familjen har varit i kontakt med fick de höra att det är enklare att få vårdbidrag för barn med hjärtsjukdomar i södra Sverige, för att kunskapen om dessa sjukdomar är större bland handläggarna där. Emma och Sanjive Jayawardene har kontakt med andra familjer på olika håll i landet, en bor i Skaraborg. I den familjen finns två döttrar med exakt samma diagnos som Kelvin.
– Nu ska vi göra en ny ansökan. Jag hoppas att vi får den godkänd direkt den här gången, säger Emma Jayawardene.